rettuvsyndrom.cz
Rettův syndrom
Neléčitelná nemoc postihující téměř výhradně ženy. Informace o diagnostice, výzkumu, vývoji a testování léků, statistikách a databázích.
Každodenní péče
Na co se při každodenní péči o dívky s Rettovým syndromem zaměřit? Zkušenosti z lékařské a domácí péče.
Komunikace
Možnosti komunikace a vzdělávání. Oční komunikátor TOBII.
Příběh jedné holčičky ve fotografiích
Představte se, že se vám narodí zdravá holčička. První rok se vyvíjí docela normálně. Potom se vývoj zpomalí a vrátí zpět. Pakliže nezačala chodit, už to téměř jistě nikdy nedokáže – i přesto, že sama obcházela nábytek. Zapomene těch pár slov, která se stihla…
Aktualizovaná doporučení pro komplexní péči
Rettsyndrome.org vydal aktualizovaný soubor doporučení pro komplexní odbornou péči o pacientky s Rettovým syndromem. Doporučení jsou výsledkem dlouholeté práce celé řady odborníků, díky nimž mohou být aktualizovány a doplňovány i tyto stránky. Soubor v anglickém jazyce je ke stažení zde. Více o každodenní péči.
Mezinárodní den vzácných onemocnění
Na poslední únorový den každoročně připadá Den vzácných onemocnění. Je věnován všem, kteří po celém světě se vzácnými nemocemi každodenně bojují – pacientům a jejich rodičům, speciálním pedagogům, pečovatelům, lékařům, vědcům. Byť se jednotlivá diagnóza v naší zemi týká obvykle pouze několika desítek či stovek pacientů,…